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Sujet: Maladie de Parkinson : tout reste à faire ! Ven 13 Avr - 18:58
Le POINT.fr - 10.04.2012 par Anne Jeanblanc
REGARDEZ. Les associations se battent toujours contre les idées reçues et Yann Arthus-Bertrand parle de sa femme atteinte de la maladie.
Pour commencer, il faut savoir que la maladie de Parkinson n'a rien de rare, puisque 14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France, soit plus de deux par heure. Et ce ne sont pas uniquement des personnes âgées ! 50 % d'entre elles sont actives. Lors de la découverte de leur affection, la moitié des individus ont entre 40 et 58 ans. Et environ 10 % des malades ont moins de 40 ans. Enfin, cette maladie ne se manifeste pas toujours par des tremblements. La lenteur du geste est le symptôme le plus fréquent et un malade sur trois ne tremblera jamais. Mais la raideur musculaire, la dépression et la micrographie (une écriture qui devient de plus en plus petite) sont en général présentes, ainsi que d'autres troubles qui font dire à ces patients que leur "corps est une prison".
Au total, plus de 150 000 personnes sont atteintes par cette maladie - dont les origines ne sont pas connues - dans notre pays. C'est la deuxième cause de handicap moteur chez l'adulte. Car, même s'il existe des traitements médicamenteux et chirurgicaux pour atténuer les symptômes, il est impossible de guérir les malades en l'état actuel des connaissances. L'affection continue donc d'évoluer, de façon imprévisible, avec une alternance de périodes "on" et "off". Les différences entre ces deux états sont tellement nettes que l'entourage a parfois la tentation de croire à la simulation, au grand désarroi des patients.
Des moyens dérisoires
Fort heureusement pour eux, deux ans après la publication d'un livre blanc, issu des premiers états généraux des personnes atteintes, un pas décisif a été franchi. La maladie de Parkinson est désormais une priorité nationale et un enjeu majeur de santé publique, bénéficiant d'un plan national d'action allant jusqu'en 2014. Ce qui permet de prendre enfin en compte les spécificités de cette pathologie neurodégénérative. Pour l'association France Parkinson, il est urgent et indispensable que ce plan devienne une réalité concrète pour tous les malades. Car les moyens alloués sont très faibles : 3,1 millions d'euros, soit 10 euros par malade et aidant ! D'où les actions menées demain et l'émouvant témoignage du célèbre photographe Yann Arthus-Bertrand au sujet de sa femme, Anne.
"Tout reste à faire malgré la mise en place du Plan d'action Parkinson !" affirme le professeur Pierre Pollak, chef du service de neurologie des hôpitaux universitaires de Genève et président du comité scientifique de l'association France Parkinson. "Il faut que la coordination des soins s'installe dans tous les hôpitaux et avec tous les neurologues de l'Hexagone. Il s'agit également de développer la formation des médecins, des infirmières, des kinésithérapeutes afin que les patients soient mieux pris en charge." C'est d'autant plus important qu'au moment du diagnostic les malades repartent avec peu d'informations, et donc beaucoup d'inquiétudes. Un certain nombre d'entre eux ne reverront pas leur neurologue avant six mois ! Un délai bien long pendant lequel la maladie progresse et l'entourage des patients se fatigue.
REGARDEZ le témoignage de Yann-Arthus Bertrand sur la maladie de son épouse:
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