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 L'amour des parents, le meilleur remède contre la trisomie-21

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Nassima

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MessageSujet: L'amour des parents, le meilleur remède contre la trisomie-21   Lun 9 Avr - 17:48

Ria Novosti - 23/03/2012
par Leïla Khamzieva

L'enfant sera incapable d'apprendre, il ne pourra pas survivre longtemps en l'absence de soins spécialisés, il n'éprouvera jamais un véritable attachement envers ses parents et proches, il sera probablement agressif… Cette avalanche de clichés s'abat sur les parents, dont l'enfant est atteint de trisomie-21 (syndrome de Down). La mère d'une fille atteinte de trisomie-21 raconte comment elle a réussi à vaincre la peur et à ne pas abandonner son enfant "différent des autres."

Le 21 mars est la journée mondiale de la trisomie-21 instituée sur l'initiative de l'Association internationale du syndrome de Down en 2006. La vingt-et-unième journée du troisième mois de l'année a été choisie pour symboliser le chromosome surnuméraire à la 21e paire.

Des médecins sans cœur

La grossesse d'Anastasia Daunis âgée de 19 ans se déroulait tranquillement sans pathologies. La future maman s'imaginait des tableaux idylliques de son merveilleux bébé dans ses bras, comme sur les couvertures des magazines. Mais dès les premières minutes qui ont suivi la naissance de sa fille Dacha, ses rêves ont été ternis par la peur. "Les médecins ont suspecté chez l'enfant la trisomie-21, puis le diagnostic s'est confirmé", se souvient Anastasia.

Tout s'est passé à la maternité, entre les quatre murs d'une chambre. La mère et sa fille ont été séparées, les médecins semblaient avoir pris la décision à la place d'Anastasia. "Le personnel de la maternité exerçait une forte pression sur moi. Je ne savais pratiquement rien, je n'ai même pas pu la prendre dans mes bras, on ne pouvait pas se voir. Je me souviens que toutes mes voisines de la chambre ont pu reprendre leurs enfants, mais pas moi. J'ai quitté la maternité sans Dacha", raconte la jeune femme.

Anastasia raconte que les médecins de la maternité la tenaient "sous cloche." Même son mari, elle n'a pu le voir qu'à la sortie, lorsque le certificat d'abandon de l'enfant était déjà signé. "Nous ne nous sommes même pas regardés dans les yeux et n'avons pas discuté pour savoir ce qu'on allait faire…", se souvient la jeune femme.

Cependant, Anastasia n'a pas pu oublier l'enfant auquel elle avait renoncé. "Je lui rendais visite à la maison d'enfants. Je l'observais et je voyais qu'elle se développait activement. Un an plus tard j'ai pris un congé, j'ai conduit Dacha à la maison pour un mois, et je n'ai pas pu la ramener", dit Anastasia. Son mari a soutenu sa décision.

Dès le retour de la fillette à la maison, les parents lui ont fait intégrer le centre Downside Up, où Dacha suivait le programme d'aide individuelle avancée pour enfants atteints de trisomie-21. Aujourd'hui, Dacha a treize ans, elle aide volontiers sa mère à prendre soin de sa sœur cadette Anna. "Dès qu'elle peut aider quelqu'un ou en prendre soin, Dacha accourt. Je pense même qu'un jour cela pourrait devenir l'affaire de sa vie – ce genre de choses lui est accessible en dépit des particularités de son développement", déclare Anastasia.

Or un jour la fillette a été assimilée à un jouet cassé. "C'est ce que les médecins m'ont dit: les jouets défectueux sont parfois retournés", avoue la jeune femme.

Un ciel ensoleillé

Avec le temps, la rancune contre les médecins s'est estompée. "Un jour avec Dacha nous somme allées en consultation à l'Institut de pédiatrie. Le médecin était énormément surpris de voir que Dacha pouvait s'habiller et se déshabiller seule. Il a reconnu qu'à son école de médecine on enseignait avec des images tirées de l'encyclopédie soviétique où les enfants atteints de trisomie 21 sont représentés avec des visages horribles et la langue pendante. Ce genre de choses existe certainement aujourd'hui, mais ce sont des enfants d'un orphelinat, et non pas d'une famille. Après tout, rien ne peut remplacer l'amour et l'attention des parents, qui font des miracles", dit-elle.

Actuellement, Dacha âgée de 13 ans étudie dans une école secondaire, qui a servi de base pour créer une section inclusive. "Dans cette école il existe deux classes spéciales, et dans la nôtre il y a cinq enfants. Nous n'avons pas de programme bien défini, les enseignants le déterminent en fonction des capacités des enfants. Les enfants étudient les matières telles que la lecture, les mathématiques et la langue russe dans leur petit groupe, mais ils suivent les cours de musique et de dessin avec les autres élèves de l'école", dit Anastasia.

Aujourd'hui, la jeune femme reconnaît qu'elle n'aurait jamais renoncé à son enfant. "Je n'ai jamais eu l'intention de le faire, mais on me l'a suggéré à la maternité en me disant: tu es jeune, tout le monde va se détourner de toi, fais-en un autre et oublie tout ça. Ils m'ont fait peur, mais c'est un grand bonheur que d'avoir pu récupérer mon enfant", reconnaît Anastasia.

Son nom de famille, Daunis, se traduit du lituanien comme "ciel clair, ensoleillé". La naissance d'un enfant atteint de trisomie-21 dans la famille d'Anastasia n'a été un malheur qu'au début, car par la suite Dacha est devenue un véritable rayon de soleil pour ses parents.

(http://fr.rian.ru/reportage/20120323/194007466.html)
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